فرشته‌هایی برای مراقبت از فرشته‌ها/ والدین فرزندان خاص در اینستاگرام

این روزها یکی از محبوب‌ترین شبکه‌های اجتماعی، اینستاگرام است؛ شبکه‌ای تشکیل شده از مربع‌های کوچک که در آن می‌توان روند روزمره یا اتفاقات زندگی صاحبان آن فضا را دید. در این صفحه‌های شخصی، هر چیزی می‌توان پیدا کرد، از خورد و خوارک و مد و پوشاک تا شاعرانه‌ها و جملات فلسفی و اخبار روز جهان. اما در بین همه اینها، افرادی هم هستند که از بیماری می‌گویند؛ از بیماری فرزندان عزیزشان، آن هم نه برای گرفتن لایک و توجه بیشتر، بلکه برای آگاهی‌رسانی به جامعه اطرافشان.
فرشته‌هایی برای مراقبت از فرشته‌ها/ والدین فرزندان خاص در اینستاگرام

با کمی گشت و گذار در این فضای اجتماعی، می‌توان مادران یا پدرانی را پیدا کرد که خجالت و غم و اندوه و انکار را کنار گذاشته‌اند و با پذیرش واقعیت، در عین حال که برای بهبود حال فرزندانشان تلاش می‌کنند، دیگران را هم در جریان نوع بیماری فرزندشان قرار می‌دهند و به عنوان سفیران سلامت، می‌کوشند در برابر آنچه با آن مواجه شده‌اند قوی باشند و به دیگرانی هم که ممکن است خود یا فرزندانشان به این بیماری‌ها مبتلا باشند، روحیه ببخشند و بگویند که زندگی هنوز ادامه دارد و می‌توان مبارزه کرد.

در این گزارش، نگاهی می‌اندازیم به چند صفحه از این والدین که درباره بیماری فرزندانشان می‌نویسند و درواقع خودشان مانند فرشته‌هایی هستند که به پرستاری از این فرشته‌های کوچک می‌پردازند. نکته قابل ذکر این است که صفحه این افراد، عمومی است و از معرفی افرادی با صفحه‌های شخصی پرهیز کرده‌ایم.

 

پرنیان؛ حریر کوچکی با سندروم داون

پرنیان

در قسمت مشخصات صفحه پرنیان حمیدی نوشته شده: «به تغییر دنیا کمک کنیم.» در این صفحه که به عکس‌هایی از این کودک سندروم داون اختصاص دارد، زندگی روزانه او، تلاش‌هایش برای یادگیری هنر، تجربیاتش از مواجهه با مسائل جدید و .... در قالب عکس به نمایش گذاشته می‌شود. او پیانو می‌زند، نقاشی می‌کشد، زبان‌آموزی می‌کند، کاردستی درست می‌کند و ثابت می‌کند که هرگز نباید یک سندروم داون را دست‌کم گرفت.

مادر پرنیان که مسئولیت این صفحه را به عهده دارد، در توضیحات عکس‌ها به وصف شرایط پرنیان و دستاوردهای او می‌پردازد و تجربیاتش را با سایر مادرانی که در وضعیت مشابه او هستند به اشتراک می‌گذارد. در یکی از پست‌های اینستاگرامی او نوشته شده: این حس من تنها نیست، هر روز تو فضای مجازی نوشته‌هایی رو از مادران سرتاسر دنیا می‌خونم که این حس مشترک رو دارن که به واسطه داشتن یه کروموزم اضافه خصلت‌هایی به من بخشید که در خیالم هم نمی‌گنجید.

 

تجربیات مادر دوقلوها

زهرا حسینی

با ورود به صفحه اینستاگرام سیده زهرا حسینی (مادر دوقلوها) می‌شود فهمید قرار است درباره چه موضوعی اطلاع‌رسانی شود؛ وقتی در توضیحات این صفحه می‌خوانیم: فاجعه بیمارستان چمران و آثار مخرب آن بر زندگی خودم و خانواده‌ام.

این مادر تلاش می‌کند با اطلاع‌رسانی درباره آنچه برایش اتفاق افتاده، از بروز اتفاقات مشابه در بیمارستان‌ها جلوگیری شود و هم مادرانی که برای زایمان عازم بیمارستان می‌شوند و هم پرستاران، با آشنایی بیشتر با خطراتی که ممکن است در کمین باشد، اجازه ندهند کسی دچار سانحه‌ای مشابه مادر دوقلوها شود. او در اثر یک اشتباه در اتاق عمل، تا مرز مرگ رفته، اما نجات پیدا کرده و حالا با صورتی که به شدت سوخته است، زندگی را ادامه می‌دهد.

سیده زهرا حسینی در متن یکی از عکس‌ها به توضیح شرایطی که بر او گذشته پرداخته و نوشته: در بیمارستان چند نوع کپسول در اتاق‌های عمل استفاده می‌شه که از گازهای مختلف پر شده. هر کپسول رنگ استاندارد و خاص خودش رو داره مثلا کپسول سفید نشانه اکسیژن، خاکستری دی اکسید کربن و ... کپسولی که برای من استفاده شد سفید بود، اما محتوای آن دی اکسید کربن بوده و زیرش یک رنگ دیگه داشته. این کپسول داخل بیمارستان برای تغییر کاربری یا بازدید از بیمارستان رنگ شده بود و بعد از رنگ، با سهل انگاری محتویات آن تخلیه نشده و همراه سایر کپسول‌های اکسیژن وارد اتاق‌های عمل شده. من یک ربع بعد از تولد دوقلوها این گاز رو تنفس می‌کردم در حالی که دکتر بیهوشی اتاق رو ترک کرده و همچنان دستگاه اکسی متر آلارم می‌داده و سطح اکسیژن من تا نزیک سی درصد پایین اومده. شانس میارم اتاق‌های عمل دیگه کارشون تموم می‌شه و به صدای آلارم دستگاه حساس می‌شن و به دادم می‌رسن. چون گاز دی اکسید با ماده جمع کننده بازدم واکنش می‌داده، چند دقیقه آخر بسیار داغ شده و از داغ بودن ماسک تازه متوجه ماجرا شدند. ماسک رو که برداشتند ایست قلبی کردم و به کما رفتم. تازه دکتر بیهوشی خودم که صحنه رو دیده خودش حالش بد شده و دکترهای دیگه مشغول احیای من شدند ...

 

پسرک؛ کودکی مبتلا به اوتیسم

اوتیسم

صفحه پسرک، شامل دلنوشته‌های یک پدر برای پسر مبتلا به اوتیسمش است که حالا هشت سال دارد. او که عکس‌هایی از پسرش را با افتخار با دیگران شریک می‌شود، درباره روند درمان و آموزش او می‌نویسد و به سوالات دیگران هم در این زمینه پاسخ می‌دهد. و البته تنها اوتیسم نیست که او در آن تخصص پیدا کرده چون همانطور که در بالای صفحه‌اش نوشته سرطان هم در کار بوده: روایت پسرک ما که سرطان را پشت سر گذاشته و اکنون با اوتیسم می‌ستیزد.

این پدر به نوع ارتباط برقرار کردن کودکان دارای اختلال اوتیسم اشاره می‌کند که در بیشتر موارد نمی‌توانند با دیگران ارتباط کلامی برقرار کنند اما از نظر او این همه چیز نیست و نمی‌تواند مانع پیشرفت این کودکان شود همانطور که در چند پست تلگرامی نوشته است: پسرک نفس منه، چه با کلام چه بی کلام، همیشه نیاز به گفتن حرف‌ها نیست ...

او همچنین درباره اخباری که از بدرفتاری با کودکان اوتیستیک منتشر شده بود واکنش نشان داده و با اظهار تاسف از این قضیه، نوشت: حتما تا حالا قضیه بدرفتاری و خشونت علیه بچه‌های اوتیستیک توی یکی از شهرهای کشورمون رو شنیدید و قطعا اگه مثل من توی این سال‌ها پای درددل والدین کودکان اوتیستیک می‌نشستید، قصه‌های مشابه بسیاری رو از شهرهای مختلف ایران شنیده بودید ... کودکان معصوم اوتیستیک در همه جای دنیا مظلوم هستند، بچه‌هایی که حتی اگه باهاشون بدرفتاری بشه زبون بیان اون به دیگران رو ندارند و پدر و مادرهایی که در آرزویی بهبود فرزندشون حاضرند به هرکس و هر جایی پناه ببرند ... خوشبختانه در میان والدین و دلسوزان این مساله موجی ایجاد شده تا در حد توان حامی این بچه‌ها باشیم و موارد خشونت‌ها و بدرفتاری‌های غیرانسانی مشابه رو کاهش بدیم. امیدوارم مسئولان هم بیشتر به فکر باشند. کودک اوتیستیک زدن نداره، به هیچ دلیلی و هیچ بهانه‌ای.

 

آیلین؛ فرشته سندروم مهربونی

آیلین

آیلین حیدری متولد دهم بهمن 1394 است. این کودک مبتلا به سندروم داون هم حالا در اینستاگرام برای خودش صفحه‌ای دارد تا به دیگران نشان بدهد که چطور می‌توان فرزندانی با بیماری‌های خاص را دوست داشت و از سپری کردن لحظه‌های شیرین با آنها لذت برد.

با تماشای عکس‌های صفحه آیلین، به عشق پدر و مادری پی می‌بریم که فرزندشان را فارغ از اما و اگرها، فارغ از نگاه‌های احتمالی اطرافیان و سختی‌هایی که در راه طولانی پیش رو دارند، دوست دارند و با تمام وجود به داشتن او در زندگی‌شان افتخار می‌کنند.

آیلین همراه خانواده‌اش به گردش و تفریح می‌رود، در جشن‌ها و مهمانی‌ها شرکت می‌کند، لحظه‌های زیبایی را در سفر سپری می‌کند و تفاوتی با کودکان دیگر ندارد؛ اتفاقی که شاید بسیای از کودکان مبتلا به سندروم داون از آن بی نصیب باشند و پدر و مادرشان به خاطر آنها از حضور در اجتماع خودشان و فرزندشان را محروم کنند.

 

فاطمه زهرای کوچک؛ هدیه بزرگ خداوند

فاطمه زهرا

فاطمه زهرا هم سندروم داون دارد، او متولد ۹۵ است و والدینش معتقدند این فرزند کوچک هدیه خداست؛ همانطور که زیر عکس او نوشته‌اند: هرچه دلم خواست نه آن می‌شود، هرچه خدا خواست همان می‌شود.

صفحه فاطمه زهرا که نزدیک ۲۰ هزار فالوئر دارد، با توضیحات زیادی در زیر عکس‌ها همراه است، از پاسخ به کامنت‌ها تا توضیحاتی درباره شرایط این کودکان و البته قربان‌صدقه‌های مادرانه درباره این هدیه زیبای زندگیشان. مادر و پدر فاطمه زهرا که یک فرزند دیگر هم دارند، دومین فرزندشان را هم نشانه توجه خداوند به آنها می‌دانند همانطور که زیر یکی از عکس‌های او نوشته‌اند: امروزه سندروم داون در همه جای دنیا مخصوصا کشورهای پیشرفته دیگه اون وجهه سال‌های قبل رو نداره و دیگه بهش به چشم بیماری نگاه نمی‌کنن و حتی در صورت تشخیص در بارداری از لحظه تشخیصش ازش حمایت می‌کنن. اون تصورات باید تغییر کنه چون الان اکثر متولدشدگان با این ویژگی مثل دختر من علائم خفیفی دارن جوری که گاهی در غربالگری‌ها هم نشون نمی‌دن و بعد تولد مشخص می‌شن. اما اکثریت قریب به اتفاق اونها دارای هوش بالایی هستن، در مدارس عادی هم تحصیل می‌کنن، ورزش می‌کنن، در مسابقات شرکت می‌کنن و مدال میارن و هزاران کار دیگه ازشون برمیاد مثل همه. من هم قبل تولد دخترم ذهنیت خوبی راجع بهش نداشتم و ازش واهمه داشتم ولی حالا دیدگاهم فرق کرده و می‌دونم دلیل اون تصورات این بود که به اون فرشتگان بی بال خدا توجه نمی‌شد و اونها هم مثل همه انسان‌های دیگه برای کسب مهارت‌های زندگی نیاز به آموزش داشتن که به خاطر پایین بودن امکانات و اطلاعات ازشون دریغ شده وگرنه فرق چندانی با بقیه ندارن و تنها فرقشون مهربانی فوق‌العاده‌ای هست که خدا در نهادشون ودیعه گذاشته.

شما باید وارد شوید تا بتوانید پاسخ دهید.

نظرات (۱۵۵)
pedram28
pedram28
۱۹:۱۸ - ۱۳۹۶/۰۶/۲۷

خدا شفا بده

آناهیتا
۰۸:۲۲ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۸

انشالله خدا شفا بده

آناهیتا
۰۸:۲۱ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۸

مرسی مقاله قشنگی بود

آناهیتا
۱۳:۵۷ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۴

اخی

saeedeh12
saeedeh12
۰۹:۱۳ - ۱۳۹۶/۰۵/۱۲

الهی بگردم